Du handicap invisible au handicap visible
Cela fait 10 ans maintenant que la sarcoïdose s’est manifestée, depuis, je prends un traitement immunosuppresseur et antidouleurs. Cependant, hormis mes cachets, ma maladie n’est pas visible, je suis dénuée de marque ostensible, j’ai pas ou peu de dispositif médical sur moi et les visites chez le médecin peuvent presque passer inaperçues pour les autres.
Avec le temps, les douleurs ainsi que la fatigue se sont aggravées. Désormais cela me gêne pour marcher et je me suis achetée une canne pour m’aider. Je n’en ai pas besoin sans cesse, cela dit, je l’utilise régulièrement. Avec le diagnostic d’autisme, j’ai aussi demandé et obtenu la RQTH de même qu’une CMI priorité. J’ai eu l’impression que, au travail, la HRBP était plus contente que moi d’avoir une RQTH pour l’entreprise. Je n’ai pas encore demandé d’accommodation, cependant, je réfléchis à un ensemble de formations que je solliciterai. Concernant la CMI priorité, je ne m’en sers pas réellement dans la mesure où je ne sors pas beaucoup et par conséquent. De plus, j’ai eu peu d’occasion de m’en servir. Pour l’instant, elle ne sert vraiment que lorsque je fais mes courses au supermarché à côté de chez moi.
J’ai noté un changement entre avant le statut de handicapé reconnu par la MDPH et après. Avant tout, il y a une démarche psychologique personnelle. Avant, même si j’étais déjà handicapée, je ne m’appropriais pas concrètement cette identité, j’avais fait le passage de personne en bonne santé à personne malade chronique, ce fut déjà difficile. De plus, je suis aussi passée de handicapée invisible à handicapée visible avec ma canne. Là aussi, j’ai remarqué des changements.
Pour être honnête, le travail est le lieu où j’ai le plus de relations sociales, même trop. Comme je l’ai dit, je sors peu. Même si je ne cache pas mon état de santé, ce qui est malgré tout difficile étant donné le nombre de rendez-vous médicaux que j’ai, cela reste très abstrait pour mes collègues. En revanche, le simple fait de me voir me déplacer avec une canne a changé leur perception de moi. J’ai aussi remarqué cela dans les endroits publiques.
À Paris, les personnes se bousculent sans cesse en se déplaçant. Puisque je fais encore suffisamment jeune pour que ce soit inattendu que je me serve d’une canne de marche, les personnes me semblent faire plus attention. Ils me bousculent moins, parfois me laissent spontanément leur place assise dans les transports, me tiennent davantage la porte qu’avant. Honnêtement, j’estime cela très appréciable.
C’est la même chose pour mes collègues. C’est comme si je passais du statut de « celle qui est malade, seulement, elle paraît normale» à « celle qui peine à se déplacer en plus de tous ses rendez-vous médicaux ». Il faut dire que ces collègues n’ont pas encore eu l’occasion de me voir lors d’une crise de douleur. Cela m’arrive rarement au travail, cependant, cela arrive occasionnellement.
Peut-être que ce point de vue très candide qui est le mien est parce que je ne suis pas très handicapée. Si je ne possédais pas de canne, je pourrais quand même me déplacer. Tout comme je peux travailler à temps plein et je peux avoir l’air non handicapée si je fais un effort. Je ne pourrais pas faire semblant longtemps, suffisamment cependant pour maintenir les illusions. Réussissant à me plier aux attentes de productivité de la société, je suis alors perçue comme quelqu’une qui se bat contre sa maladie plutôt que comme quelqu’une qui subit sa situation. Ce qui, dans l’imaginaire collectif, est beaucoup plus acceptable et pour cette raison, je suis moins victime des discriminations de la société. Soyons clairs, je ne cautionne absolument pas ce point de vue.
